Junio 21 Día mundial contra la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concientizar sobre esta enfermedad, unir esfuerzos y exigir más investigación, y así conseguir aumentar la esperanza de vida de pacientes aquejados de ELA

¿qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras distintos tipos de demencia y la enfermedad de Parkinson. Para esta enfermedad no existe cura al día de hoy.

La ELA provoca parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos básico como el habla, la respiración, la capacidad para comer o beber o para caminar y moverse, al final los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años, sólo el 20% de los pacientes sobrevive 5 y menos del 10% lleva a vivir más de 10 años desde el diagnóstico.

Las causad de ELA son desconocidas, sólo el 5 al10% de los casos tienen un origen genético hereditario. Los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en adultos de entre 40 a 70 años y afecta más a hombres que mujeres.

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Día Mundial del Lupus, Mayo 10

El lupus es una enfermedad multisistémica, ataca a varios órganos y tejidos sanos, cuya naturaleza se considera autoinmune. Nuestro sistema inmunológico que nos protege de agresiones de virus, bacterias, hongos y del desarrollo de células cancerosas, sufre una sobreexcitación y desequilibrio, y en esa ‘confusión’ comienza a atacar distintas células que corresponden a tejidos sanos.

El Lupus es una enfermedad que ataca las articulaciones, la piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos, el cerebro y el sistema nervioso en general.

Son varios tipos de Lupus los que existen, sin embargo los dos más comunes son el Lupus eritematoso sistémico y el discoide.

La causa del lupus es es desconocida en la actualidad, pues es una afección compleja, que ataca mayoritariamente a mujeres jóvenes, por lo que se cree están involucrados factores hormonales, genéticos y en algunas ocasiones agresiones de virus o bacterias o bien medicamentos que desencadenan el desarrollo y progreso de la enfermedad. Asimismo hay factores ambientales que lo exacerban e inducen a la aparición de brotes, como lo son los rayos UV, por lo que los pacientes no pueden exponerse al sol.

No existe cura para el lupus, pero medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.

Se le llamó Lupus, que en latín quiere decir ‘Lobo’ por la aparición de manchas en el rostro en la zona de las mejillas y puente de la nariz en forma de alas de mariposa, (eritema malar) que le daban al paciente apariencia de lobo.

Para conocer más sobre la enfermedad le recomendamos leer:

 

Medline Plus, Lupus    

Arthritis Foundation en Español, Lupus      

Lupus Foundation of America en Español    

 

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Autismo, día mundial de concientización. 2 de abril

Image by Myriams-Fotos from Pixabay, adecuación LYDS

El autismo es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. El término espectro autístico se refiere a una serie de particularidades. Un apoyo y un entorno adecuado y la aceptación de esta variación neurológica permiten a aquellos que padecen trastornos del espectro autístico disfrutar de las mismas oportunidades y participar de manera plena y eficaz en la sociedad.

El autismo se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.

El índice de autismo en todas las regiones del mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades.

La estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento.

El sistema de las Naciones Unidas ha celebrado la diversidad a lo largo de toda su historia y ha promovido los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, incluidos los niños con diferencias en el aprendizaje y discapacidad del desarrollo. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

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MSA/textos de la ONU

3 de diciembre, Día internacional de las personas con discapacidad.

Diciembre 3, día mundial de las personas con discapacidad

Lo que significa ser discapacitado

La discapacidad es una condición que afecta el nivel de vida de un individuo o de un grupo. El término se usa para definir una deficiencia física o mental, como la discapacidad sensorial, cognitiva o intelectual, la enfermedad mental o varios tipos de enfermedades crónicas.

Las personas con discapacidad, la “minoría más amplia del mundo”, suelen tener menos oportunidades económicas, peor acceso a la educación y tasas de pobreza más altas. Eso se debe principalmente a la falta de servicios que les puedan facilitar la vida (como acceso a la información o al transporte) y porque tienen menos recursos para defender sus derechos. A estos obstáculos cotidianos se suman la discriminación social y la falta de legislación adecuada para proteger a los discapacitados.

Las personas con discapacidad son más a menudo víctimas de la violencia: los niños discapacitados tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, la misma proporción que los adultos con problemas mentales.

La ignorancia es en gran parte responsable de la estigmatización y la discriminación que padecen las personas discapacitadas.

Una sociedad incluyente

Está ampliamente demostrado que, una vez eliminados los obstáculos a la integración de las personas discapacitadas, estas pueden participar activa y productivamente a la vida social y económica de sus comunidades. Por ello es necesario eliminar las barreras de la asimilación de los discapacitados a la sociedad.

La accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad son derechos fundamentales reconocidos por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades. Son las condiciones sin las cuales no pueden disfrutar de sus otros derechos. La Convención (artículo 9) pide que las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente y participar de forma activa en el desarrollo de la sociedad. Solicita a los Estados que tomen las medidas apropiadas para darles pleno acceso a la actividad cotidiana y eliminar todos los obstáculos a su integración.

Empoderar a las personas con discapacidad y garantizar su integración e igualdad

Este lema de este año se centra en el empoderamiento de las personas con discapacidades para asegurar un desarrollo sostenible, inclusivo e igualitario y de esta manera, cumplir con la Agenda de Desarrollo Sostenible.

México tiene el último lugar en accesibilidad para personas con discapacidad. Y aún existiendo las facilidades para la inclusión física muchas instalaciones están mal diseñadas y en otros casos no se respeta su acceso o se bloquea el mismo.

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