Día internacional de las enfermedades raras, Febrero 29

Aprovechando las características del mes de Febrero, se seleccionó el 29 en año bisiesto y el 29 en otros casos, para recordar a las enfermedades raras.

Como su nombre lo dice, las enfermedades raras, son afecciones poco frecuentes, por lo general producto de un componente genético, y de difícil diagnóstico. Son conocidas también como enfermedades huérfanas.

En el mundo unas 350 millones de personas padecen alguna de estas patologías, lo cual representa el 8% de la población.

Según la Organización Mundial de la Salud, las patologías raras más comunes son:

-Síndrome de Goodpasture

-Síndrome de Alport

-Elefantiasis

-Esclerosis Lateral Amiotrófica

-Progeria

-Síndrome de Marfan

Se hace evidente, que los medicamentos que permiten prevenir o tratar esta patología son igualmente raros, en muchos casos se trata de compuestos biotecnológicos de alto costo hechos ‘a la medida’ en muchos casos.

Este día se ha establecido para contribuir en la información de estas afecciones, brindar apoyo a pacientes y sus familiares.

¿conoces a alguien con alguna enfermedad rara?

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Día mundial contra la ENCEFALITIS, Febrero 22

Literalmente la encefalitis se refiere a la inflamación del cerebro, también llamado encéfalo, producida generalmente por una enfermedad viral.

La encefalitis produce los siguientes síntomas inespecíficos:

-Fiebre

-convulsiones en algunos casos

-Dolor de cabeza

-apatía y en algunos casos confusión

Son varios los virus que pueden desencadenar encefalitis e igualmente son variadas las formas de contagio, que puede ser por vía fecal-oral, respiratoria, vía sexual.

Los virus que más frecuentemente causan encefalitis se encuentran:

Virus de la varicela zoster, virus de la rabia, virus de la polio, virus de la hepatitis A, Virus del nilo, Sarampión, paperas, rubeola y varicela.

Cuando el virus ingresa al cuerpo comienza el ataque al huésped  hinchando el tejido cerebral, lo cual puede ocasionar hemorragia y daño cerebral.

Otras causas menos frecuentes de encefalitis son la reacción alérgica a vacunas, enfermedad auto inmune, bacterias causantes de la sífilis, tubérculos o enfermedad de Lyme, parásitos nematodos causantes de la cisticercosis y toxoplasmosis, o bien efectos secundarios del cáncer.

En más del 50% de los casos, no se diagnostica adecuadamente y mucho menos se llegan a determinar las causas de la inflamación. En realidad es una afección poco frecuente con un índice de mortalidad entre el 5 al 20% de los casos y mucho más frecuente en pacientes pediatrías en el primer año de vida y en los adultos mayores.

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Día mundial del Síndrome de Asperger, Febrero 18

Este conjunto de alteraciones sociales del espectro autista llevan el nombre de su descubridor, el psiquiatra Austriaco Hans Asperger, quien lo identificó en niños hacia los años 1940.

El Asperger es un conjunto de alteraciones sociales, donde a la persona se le dificulta encajar y entender los protocolos de la sociedad, lo que termina generando conductas poco adaptativas y problemas de desenvolvimiento con otros seres humanos. En pocas palabras, su personalidad resulta extraña para quieren tratan de interactuar con el .

El Asperger afecta la interacción social de muchas maneras, en algunos individuos se presenta una comunicación verbal limitada, o bien comunicación no verbal contradictoria o inexistente, tiene resistencia para aceptar los cambios, inflexibilidad del pensamiento, dificultad para entender la ironía (problemas con la semántica), molestia por la percepción de ruidos o música, nula empatía con los sentimientos de las personas por la incapacidad de reconocer las expresiones faciales de los estados anímicos (mímica facial), campos de interés estrechos y absorbentes y en algunos individuos tienen inteligencia superior a la media.

Estos pacientes en edad escolar suelen ser víctimas de acoso escolar y marginación por parte de sus compañeros.

Este síndrome forma parte del espectro autista y afecta a menos de 0.30 casos por cada 1000 individuos. En su mayoría estos individuos llegan a la edad adulta sin ser diagnosticados, debido a la sintomatología inespecífica que llevan a los padres a identificar este trastorno como capricho o berrinche y a la existencia de pocos profesionales médicos versados en el tema.

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Día internacional de los niños con CÁNCER, febrero 15

El cáncer infantil es un grupo de patologías que ataca a los infantes en edades tempranas, se trata de un crecimiento y diseminación incontrolada de células defectuosas, capaces de invadir casi cualquier parte del cuerpo.

Se le ha llamado infantil, para designar tipos de cáncer que aparecen en niños menores a los 15 años, y esto no necesariamente por una agrupación estadística, sino porque el cáncer infantil difiere del cáncer en adultos.

Un tercio de los niños padece leucemia, en materia de tumores malignos los más comunes son los linfomas y tumores del sistema nervioso central. Existen tumores casi únicos en la población infantil, como los nefroblastomas (tumores renales de células embrionarias), meduloblastomas (tumores cerebrales y de la médula ósea) y retinoblastomas (cáncer del ojo que comienza en la retina). El cáncer que afecta comúnmente a los adultos, como el cáncer de mama, pulmón, colorrectal no suelen afectar a los niños.

Los factores de riesgo en su mayoría se trata de orígenes genéticos, por lo tanto, no prevenibles. Estudios han revelado la incidencia de virus, como el Epstein Barr, hepatitis B, el de la varicela Zoster, el VIH; como factores de riesgo en la población infantil. 

La dificultad en la detección de la enfermedad está asociada a un diagnóstico tardío, pues estas enfermedades oncológicas tienen signos y síntomas inespecíficos que  hace que no se les detecte en fases tempranas.

Padres de niños con cáncer que son atendidos en los sistemas nacionales de salud en México, han denunciado desabasto de medicamentos de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades oncológicas infantiles. Recordemos que el abasto suficiente y continuo, es vital para el tratamiento del CÁNCER, que no dá tregua..

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Día mundial contra el CÁNCER, Febrero 4

El cáncer es un conjunto de enfermedades complejas, que conllevan un proceso de crecimiento y diseminación incontrolado de células. Existen muchas variedades de enfermedades cancerosas, capaces de invadir casi cualquier parte del cuerpo.

Se continúan realizando estudios a nivel mundial para el control y tratamiento de estas enfermedades. Un tema importante es el de la PREVENCIÓN: evitando la exposición a factores de riesgo comunes como el humo del tabaco, ciertos químicos, enfermedades virales  y una pléyade de factores causantes de Cáncer.

El símbolo seleccionado para ilustrar campañas contra el Cáncer, es el listón de colores, que nos hace tener presente la educación, detección, lucha y apoyo a sobrevivientes del Cáncer.

¿conoces el significado de los listones de colores en la lucha contra el Cáncer?

  • Amarillo: cáncer de vejiga; sarcoma; cáncer de hueso.
  • Azul claro: cáncer de próstata.
  • Azul fuerte: cáncer de tiroides; cáncer de colon.
  • Azul violeta: cáncer de esófago; cáncer de estómago.
  • Blanco: cáncer de pulmón.
  • Durazno: cáncer de útero.
  • Gris: cáncer cerebral.
  • Lavanda: cáncer testicular.
  • Morado: cáncer pancreático; leiomiosarcoma.
  • Naranja: cáncer de riñón; leucemia.
  • Negro: melanoma.
  • Oro: cáncer infantil.
  • Rosa: cáncer de mama.
  • Verde azulado: cáncer de cérvix; cáncer de ovario.
  • Verde claro: linfoma.
  • Verde esmeralda: cáncer de hígado.

En México se vive carencia de medicamentos contra el Cáncer, enfermedades autoinmunes, metabólicas y terapias contra el rechazo en transplantes. El Gobierno Federal se ha comprometido a garantizar el abasto suficiente y a tiempo. ¿has sufrido desabasto de medicamentos para el tratamiento de alguna enfermedad?

DAR PARA AYUDAR es la solución de financiamiento colectivo para el apoyo de causas sociales.  Abre una campaña para apoyar un tratamiento médico o una urgencia.

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